বিরল রোগ মানেই শেষ নয়, সচেতনতা আর সঠিক চিকিৎসায় স্বাভাবিক জীবনে ফেরা সম্ভব: বললেন এশহরের বিশেষজ্ঞরা

দ্য ওয়াল ব্যুরো: নাম শুনে ‘বিরল’ মনে হলেও, বর্তমানে নানা রূপে থাবা বসাচ্ছে এই অসুখ। সদ্যোজাত থেকে ষাটোর্ধ্ব— রেয়ার ডিজিজ (Rare Disease) বা বিরল রোগের আক্রমণ থেকে রেহাই নেই কারও। বিশ্বজুড়ে প্রায় ৬০ হাজার ধরনের বিরল অসুখ থাকলেও, ভারতে এখনও পর্যন্ত মাত্র সাড়ে চারশো রোগ শনাক্ত করা সম্ভব হয়েছে। সচেতনতার অভাবে অনেক ক্ষেত্রেই সঠিক সময়ে রোগ নির্ণয় হচ্ছে না, যা বিপদ আরও বাড়িয়ে দিচ্ছে।

বিশ্ব বিরল রোগ দিবস (World Rare Disease Day) উপলক্ষ্যে সাধারণ মানুষের মধ্যে সচেতনতা বাড়াতে বিশেষ উদ্যোগ নিল কলকাতার ‘এশিয়ান ইনস্টিটিউট অফ ইমিউনোলজি অ্যান্ড রিউম্যাটোলজি’ (AIIR)। এদিন প্রতিষ্ঠানের চিকিৎসকদের উপস্থিতিতে আয়োজিত এক অনুষ্ঠানে তুলে ধরা হলো এই মারণ রোগের সঙ্গে লড়াই করে সুস্থ হয়ে ওঠা রোগীদের জয়গাথা।

কেন হয় এই রোগ?

চিকিৎসকদের মতে, বিরল রোগের প্রায় ৮০ শতাংশই জেনেটিক বা বংশগত কারণে হয়। তবে এর বাইরে বড় কারণ হলো ‘অটোইমিউনিটি’। এক্ষেত্রে শরীরের রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা বাইরের জীবাণুকে ধ্বংস করার বদলে নিজের টিস্যু ও অঙ্গপ্রত্যঙ্গের ওপর আক্রমণ চালায়। লুপাস, রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস, শোগ্রেনস সিনড্রোম, ভাস্কুলাইটিস বা মায়োসাইটিসের মতো অসুখগুলি বর্তমানে দ্রুত বাড়ছে। এগুলি ক্যানসার বা ছোঁয়াচে সংক্রমণ নয়, কিন্তু দীর্ঘমেয়াদী প্রদাহ তৈরি করে শরীরের বিভিন্ন অঙ্গকে বিকল করে দিতে পারে।

সময়মতো রোগ নির্ণয়ই আসল চাবিকাঠি

অনুষ্ঠানে উপস্থিত ছিলেন হাসপাতালের বিশিষ্ট চিকিৎসক ডাঃ পার্থজিৎ দাস, ডাঃ সমর রঞ্জন পাল, ডাঃ সঞ্জীব মণ্ডল, ডাঃ এ কে মজুমদার, ডাঃ সম্পূর্ণা রায় চৌধুরী, ডাঃ অভিরূপ সরকার এবং ডাঃ অর্ঘ্য চট্টোপাধ্যায়।

ডাঃ পার্থজিৎ দাস জানান, "রোগীরা অনেক সময় অত্যন্ত দেরিতে আমাদের কাছে আসেন। তখন অসুখ জটিল পর্যায়ে চলে যায়। কোনও শারীরিক সমস্যা বারবার ফিরে এলে তাকে সাধারণ সংক্রমণ ভেবে অবহেলা করবেন না। অটোইমিউন স্পেশ্যালিস্টদের পরামর্শ নিলে এই রোগ নিয়ন্ত্রণে রেখে স্বাভাবিক জীবনযাপন করা সম্ভব।"

সন্তান ধারণের আগে সতর্কতা

বংশগত বিরল রোগ প্রতিরোধে বিশেষ পরামর্শ দিয়েছেন ডাঃ সঞ্জীব মণ্ডল। তিনি বলেন, "পরিবারে কারও এই ধরনের সমস্যা থাকলে বিবাহবন্ধনে আবদ্ধ হওয়ার আগে বা সন্তান ধারণের সময় জেনেটিক টেস্ট করা অত্যন্ত জরুরি। ভারতে এই পরীক্ষা কিছুটা খরচসাপেক্ষ হলেও ভবিষ্যৎ প্রজন্মের সুরক্ষায় এর গুরুত্ব অপরিসীম।"

আধুনিক চিকিৎসায় আশার আলো

একসময় বিরল রোগ মানেই অবধারিত মৃত্যু বলে ধরে নেওয়া হতো। কিন্তু বর্তমানে চিকিৎসা বিজ্ঞানের প্রভূত উন্নতি হয়েছে। ডাঃ অর্ঘ্য চট্টোপাধ্যায় বলেন, "সদ্যোজাত থেকে বয়স্ক, যে কেউ আক্রান্ত হতে পারেন। কিন্তু আধুনিক প্রযুক্তি ও সঠিক চিকিৎসায় ভেন্টিলেশনে থাকা রোগীও আজ সুস্থ হয়ে বাড়ি ফিরছেন। রেয়ার ডিজিজ মানেই জীবন শেষ নয়, শুধু প্রয়োজন স্বচ্ছ ধারণা ও সঠিক সময়ে চিকিৎসকের শরণাপন্ন হওয়া।"

এদিনের অনুষ্ঠানে রাজ্যের বিভিন্ন প্রান্ত থেকে আসা রোগীরা তাঁদের অভিজ্ঞতার কথা শোনান। কেউ জয়েন্ট পেইন, কেউ মুখের আলসার, আবার কেউ হার্ট বা ফুসফুসের জটিল সমস্যা কাটিয়ে আজ স্বাভাবিক জীবনে ফিরেছেন। চিকিৎসকদের কথায় একটাই সুর— রোগ লুকিয়ে বা ফেলে না রেখে দ্রুত বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নিন, তবেই জয় করা সম্ভব এই বিরল অসুখকে।